资产与权利--健康数据银行（精）

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内容简介

**部分　基础篇
　　大数据对于医疗健康产业具有极其重要的价值，据麦肯锡全球研究院（McKinsey Global Institute，MGI）测算，大数据将给美国医疗服务业带来3 000亿美元的价值。谷歌原首席执行官（chief executive officer，CEO）拉里 佩奇在2014年TED（technology，entertainment，design，技术、娱乐、设计）会议上接受采访时表示：“如果人们能将自己的医疗记录分享到网上，便可以挽救10万人的生命。”在医疗健康领域，大数据已经成为人类认识生命规律、拯救生命的重要资源，借助大数据分析技术获得的新知识，成为人类专家知识的重要补充，可以作为健康管理、精准医疗和解决未知问题的重要资源。
　　从健康医疗数据资产与权利的视角，探索健康数据银行的价值作用，以更有效地提升健康医疗数据的价值和价值增值能力。了解健康数据银行基本原理和基本结构，有助于更加清晰地认识健康数据银行的价值作用，特别是在数据价值生成、数据价值传递和数据价值实现中的作用。健康数据银行以资产经营的方式集聚和利用健康医疗数据，以健康数据银行信用和公信力提高数据所有人贡献数据的投资意愿，从根本上保证健康医疗数据质量、数量和内核知识的持续增值。
　　为了更好地展现健康数据银行商业模式设计方法，本篇提出了基于场景创造的商业模式创新思想和理论方法，阐述了场景创造的概念、原理和应用。场景创造源自客户思维、场景化思维和可视化思维方式，源自生活体验的升级、创新思维的升华和场景切换的潜移默化，体现了场景创作者对产品和服务的深刻领悟。
　　第1章 健康数据银行基本原理
　　健康数据银行依赖于数据价值和银行信用得以运营，在客户的价值增值感受和科学评价提升中得以持续运营。健康数据银行只有参照商业银行的运行机制，完善隐私和知识产权保护、风险防控、安全保障等基本功能，才能充分发挥健康数据银行的价值作用。因此，探索具有中国情景的健康数据银行基本原理是十分重要的。
　　1.1 健康数据银行的内涵
　　健康数据银行就是借鉴商业银行的运营模式，实现数据价值生成、数据价值传递和数据价值实现的运营机构，具有保护健康医疗数据提供者、健康医疗数据使用者的隐私和知识产权的基本功能，能够在运行中实现健康医疗数据价值和价值增值，给健康医疗数据提供者、健康医疗数据使用者等健康医疗数据用户带来收益。
　　1.1.1 健康数据银行相关概念
　　国内外对于健康数据银行的研究尚处于起步阶段，目前研究较多的是健康档案银行（health record banking，HRB），即每一个用户在个人健康档案（personal health record，PHR）账户中存储个人健康数据，档案由用户自己掌控，可以向不同的医疗服务提供者和数据源授予不同的存取权限（Gold and Ball，2007）。
　　1. 健康档案银行概念模型
　　Gold和Ball（2007）借鉴商业银行的运作模式，提出了健康档案银行概念模型，以规范的健康档案为中心，构建规范的银行运营模式。健康档案银行以健康档案账户和会员档案为核心，形成依托健康医疗数据的服务。Yasnoff（2016）结合健康档案银行、患者电子健康档案（electronic health records，EHR）及财政上的可持续性（financial sustainability）等概念，提出了用于健康信息基础设施（health information infrastructure，HII）的健康档案银行模型，并指出健康档案银行可以释放健康信息基础设施的潜力，在降低成本的同时提高健康服务质量水平。健康档案银行概念模型如图1-1所示，用于描述健康医疗数据提供者、健康医疗数据使用者与健康档案银行之间的关系。
　　图1-1 健康档案银行概念模型
　　1）健康档案银行与商业银行的对比分析
　　Gold和Ball（2007）对比了健康档案银行与商业银行的异同（表 1-1），阐述了健康档案银行系统的实现方法，健康档案加工、存储和使用规范，等等。健康档案银行设有多种类型的账户：以用户为中心的个人、联合或家庭健康档案账户等同于商业银行的个人账户或联合账户；医疗服务提供者将其主管的所有健康档案、来往信件以及用于管理的数据存储到一个健康档案账户，类似于商业银行中的小型或中等企业账户；大型机构，如健康维护组织、医院等将其档案存在一个企业账户，类似于商业银行中的集团公司账户。个人和医疗机构根据自身的需要，在不同类型的健康档案银行开设不同类型的账户。
　　表1-1 健康档案银行与商业银行对照表
　　2）健康档案银行数据来源
　　人们正在经历一个大量临床数据集合迅速扩张的过程，这些数据来自日常实践，如日常活动中的金融交易、手机和互联网的使用、社交媒体的帖子及医疗机构的动态监测，甚至当地政府提供的临床相关信息（Ghassemi et al.，2015）。Miller（2012）认为健康医疗大数据主要是由基因分型、基因表达、基因序列等基因学驱动的大数据和电子健康记录、保险记录、医生处方、患者反馈及响应等供需双方大数据组成。在健康档案银行概念模型中，数据来源主要包含如下几个方面：
　　（1）医疗专家团队，包括家庭医生、家庭护理护士、健康顾问等提供的医疗记录。
　　（2）医疗服务，包括病理学/基因学记录，放射检查、远程监护仪器（可穿戴设备等）记录，药店记录，等等。
　　（3）商业健康组织，包括医院、救助站、慢性病护理康复中心、养老院/敬老院、健康维护组织（health maintenance organizations，HMOs）、保险公司、妇幼保健院等提供的医疗记录或信息。
　　（4）公共机构，包括政府机关、卫生部门和行业协会等制定的标准。
　　（5）个人添加项，包括健康日记、治疗指导建议、家庭成员报告、遗嘱等。
　　（6）附加信息，如环境信息、治疗效果信息等。
　　3）健康档案银行数据存储
　　为了保证所有健康医疗数据在需要时处于可用状态，有必要对健康档案银行账户数据进行分类和追踪。特定类型的健康档案银行，仅仅存储某一种类型的数据，如基因银行仅存储基因数据。不同的账户类型用于存储不同类型的健康数据，如个人账户仅存储个人添加项数据。特定类型的健康数据集，需要设置特定的搜索引擎、特定的存储规格、特定的存取时间。同时，为了保证安全性，有必要建立完善数据存取和数据设定记录的审计跟踪机制。
　　在账户所有人开户存储之前，为了保证安全性和可租赁性，需要设置账户密码并区分可租赁数据，从而保障只有可租赁数据才能用于数据租赁服务。健康档案银行赋予健康医疗数据提供者一定的数据访问和更新权限，当健康医疗数据提供者需要更新个人健康档案时，首先要获得个人的授权许可。若健康医疗数据提供者写入一条记录，一方面，会存入个人健康档案账户，形成健康档案副本；另一方面，会存储到健康医疗数据提供者账户，同时会存入提供者本地数据库，如图1-2所示。在个人账户更新方面，建立个人健康数据与个人获取服务收益之间的关联机制，提高个人保证信息真实性和分享数据的意愿。
　　图1-2 健康医疗数据提供者存储数据的流程
　　资料来源：Gold和Ball（2007）
　　个人可以通过应用程序（Application，APP）完成对持有数据的更新和推送请求，从而使获取数据的成本大大降低，使数据持有者分享数据的意愿大大提高，有助于维持个人健康数据隐私性与健康数据开放性的均衡。
　　个人可以选择出售自己的隐私数据获取收益，收益的大小可以在每次存取个人隐私数据时进行计算，也可以在交易时进行计算。健康档案银行通过银行关联数据交换方式（图1-3），对外出租健康档案银行中不予公开的数据。银行关联数据交换主要针对制药公司、医疗技术公司、保险公司、研究机构、高校、政府机构等设计，支持非营利性研究服务。