因为爱所以坚持(中国渐冻人的自我书写)

作者简介

内容简介

上帝咬过的苹果 作者：在水一方 命运以痛吻我 我愿报之以歌 以后的每一个日子，愿被世界温柔相待 病起潇潇两鬓华 卧看残月上窗纱 豆蔻连翘煎熟水 莫分茶 2014年冬天，有一天突然发现我的右手臂提物绵软无 力，一点儿也使不上劲。初时也没有在意，心想或许是睡 觉侧睡压的或是不经意间扭的。反正不痛也不痒，过几天 就好了。可随后一段时间，不仅没有得到改善，反而伴随 着颈椎出现胀痛，于是去附近（三甲）医院进行诊治，初 步诊断为颈椎病。拍CT、做核磁共振、针灸、推拿按摩、 理疗牵引、内服中药等一系列折腾，罪受了不少，病却越 治越逐渐加重。右手虎口鱼际肌明显萎缩，束肌震颤，肉 跳如雨水打在湖面，不仅能感觉到而且还能清晰看到。经 过一段时间治疗后，主治医生见没有得到缓解，建议去权 威医院进行诊治。 2015年初，我预约了某知名医院的教授，住院治疗。 经过各项检查及肌电图，腰部穿刺，肌肉活检等等一系列 筛查，初步诊断为运动神经元病。上网一查病种，我的天 顿时崩塌，伤心，绝望，恐惧，侵袭着我每一根神经，这 可是一份死亡判决书啊！我犹如惊弓之鸟，随时等候着来 自死神的狰狞宣判；我无时无刻磨砺着自己的心智，独自 品尝着生与死，恩与怨；我生活在苟延残喘的痛苦里；我 承受着来自躯体与心理的双重折磨与摧残。 运动神经元病（ALS）又叫肌萎缩侧索硬化，发病率约 为十万分之一二，是一种罕见的未知病因的神经退行性疾 病，病患者身体中动用肌肉所必需的运动神经元被损坏， 导致了像舌头、脖子和四肢之类的所有肌肉的瘫痪，以上 、下肢力量严重进行性丢失、构音障碍、吞咽困难、呼吸 衰竭为特征，患者生存期一般为三至五年。 我不相信自己会得这种残酷的疾病，我不相信这种罕 见的十万分之一会降临到我头上，我相信我这么棒的身体 不会被绝症缠身。一定是误诊了。我不甘心，我要抗争。 在治疗一段时间后不见好转，病魔的脚步却还在缓缓向前 迈进，于是我办理了出院手续。绝望、惶恐会致使患者产 生古怪的想法，比如到处寻医问药各地去寻求神药和神医 。只要能治好病，就算活吃蟋蟀，也会照做。 于是乎，2015年9月底，我又踏上了北上的求医征途， 怀着希望，揣着信心，这次一定能凯旋，一定能还我一个 健康的身体！来到北京后，预约了天坛医院神经内科的一 名教授，可是需要十二天后才能就诊。等就等吧，只要能 治好，于是租了个私人小旅馆住了下来。好不容易挨到天 坛医院预约的当天，一早就去等候叫号，心里暗暗祈祷： 希望教授能给我一个惊喜，告诉我不是那种可怕的疾病。 终于轮到我了，我惶恐地把所有病历资料递上去，心里惴 惴不安。教授看了我的病历、肌电图等，问我有无家族遗