生而不凡——百位罕见病患者影像

作者简介

熊先军，中共党员，德国汉堡大学医学博士，中欧国际工商学院工商管理硕士。2017—2018年，人力资源社会保障部社保中心党委书记、副主任（正司级）。2018—2021年，国家医疗保障局医药服务管理司司长（正司级），从事医疗保障理论研究、政策研究和技术标准研究。现已退休。

内容简介

作者多地走访多位罕见病患者，用心用情拍摄动人瞬间，并从中选取不同病种的百位患者特写照片，辅以罕见病介绍信息和患者抗病故事、家庭故事，体现了对罕见病群体的关怀。