阿尔茨海默病先生的妻子

作者简介

蓝江，上海人，祖籍浙江奉化。1969年赴内蒙古自治区插队落户，1976年毕业于内蒙古师范学院英语专业，从事英语教育。1986年求学美国，1993年获教育技术（InstructionalTechnology）博士学位后，辗转于美国东南西北，曾任IT管理人员，多所大学终身教授，及多个美国教育组织董事会成员。2011年辞职，定居美国西雅图。 著有多篇学术论文，本书为第一部非学术作品，英文版（Well Spouse: Love, Resilience, and Alzheimer’s）2020年9月在美国出版。

内容简介

3 偷东西的人 小偷的头号规则是，没有什么东西因为太小而不值得去偷。 ——吉米?布雷斯林（1928—2017），美国作家 2004年春，达拉斯又迎来春暖花开的一年。“小牧场”家门前两棵不结果实的梨树上，小小的白花再次覆盖了整个树冠，形成两个近乎完美的巨大白球。花瓣纤细、柔弱，短暂盛开之后，像纷纷飘落的雪花，在树下铺了一张雪白的毡毯；一阵微风掠过，毡毯瞬间被撕裂了。 和春天一起来的是屋子里的东西陆续“失踪”，先是裁纸刀、剪刀、眼镜一类小东西，之后是散落在房子各处的小纪念品，一个有着几何图案的意大利玻璃镇纸、一个有着蓝色和金色圆圈的土耳其“邪恶之眼”小瓷盘、一个雕刻着精致的鸟儿和菊花的中国玉雕，还有一个记不得来自何处，据说拥有愈合伤口神奇力量的水晶球……甚至一些锅碗瓢盆也不见了踪影。 是谁拿走了这些东西？丰满的清洁女工？瘦弱的水管工？还是表情严肃的灭虫工？是那个笑嘻嘻的家具送货员？还是前几天进来上过厕所的满头大汗的游泳池维护工？或许是那些蹦蹦跳跳的邻居家的孩子，他们在我们的游泳池里嬉闹过后进来洗澡时，好奇心把他们引入歧途？ 无穷无尽的可能性，每个人都是嫌疑人。 经过一番精明的逻辑推理，我得出结论，最有可能的罪魁祸首非他莫属，就是我亲爱的丈夫。 “克拉德，你看到我的丝巾了吗？那条你最后一次去泰国时在曼谷的吉姆?汤普森丝绸商店为我买的？” “它看起来像什么？” “它看起来像一条丝巾。”它看起来真的像一条丝巾。 “亲爱的，你知道我的意思。”他既没有看到他的问题的滑稽之处，也没有意识到我回答中的幽默感，“你把它放在哪了？” “我想我昨天回家时把它搭在早餐桌旁的椅子背上了。” “亲爱的，别担心，一定在家里的什么地方。我来帮你找。”他听起来很认真也很无辜。 我们搜索了主卧室的壁橱、大厅的壁橱，和其他卧室的壁橱；我们查看了浴室的门、书房的门、客厅的门，和其他可以挂丝巾的门；我们寻找了门厅、厨房、储藏室、车库和汽车的内部；我甚至趴在地上查看了床、沙发、梳妆台、箱子和任何一个一条丝巾可能会自愿或非自愿地藏到底下去的家具，以及任何一个合情合理或不合情理的头脑，可能会将一条丝巾放在那里的地方。 没有丝巾。 “你会把它留在办公室里吗？有人可能会把它拿走吗？”现在他听起来有些担心了。 “克拉德，你有没有看见我的丝巾？是你把它收起来了吗？” 我经常心不在焉，杂乱无章，随手把东西乱丢在家里的任何地方。外出时，也常丢三落四。克拉德习惯把我乱扔的衣服挂起来，他喜欢家里整洁有秩序；我喜欢他把我的衣服挂起来，保持家里的整洁有秩序。他弥补了我的不足，可那都是在他“头脑进水”之前的事。 他在记忆中搜索了一会儿，仍然一无所获。“没有，我没有。” “我确信把它放在厨房的椅背上了，家里只有你和我两个人。”我理性地判断。 从道理上讲，我理解在克拉德被阿尔茨海默病损伤的头脑中，他所有怪诞的行为在他看来都是必要的。引用美国电影导演塞缪尔?富勒的话，“做一个妓女并不意味着邪恶；扒手，甚至小偷也一样，他们总是认为他们所做的事是有必要的。”然而，对我这样一个头脑健康的人来说，接受病患配偶由于生病而产生的非理性、非逻辑思维，并不等于排除自己的合理推论。理性思维不是一个说关就可以关掉的电灯开关，健康配偶的理性本能会使我产生竭力保持正常思维和行为的欲望，使我总想把事情“做对头”。 “克拉德，你为什么把煎锅放在衣服抽屉里？你知道这不是它该待的地方。你这样做的时候，到底在想些什么？” “这不是我干的，你知道我没有。” “家里只有我们两个人。如果不是你干的，你认为是我干的吗？” “我不知道，别人也可能会这样做的。”克拉德困惑地盯着占据抽屉大部分空间的油腻煎锅，它不合时宜地躺在他那堆洁白的纯棉内裤上面。 “谁是别人？我上班后，还有人来过家里吗？” “我不知道。有可能会有别人来过，我想你认识他们中的一些人。” 克拉德曾经是一个非常出色的演说家。在高中时，他曾是辩论团的成员，教练说他的声音和美国著名演员吉米?斯图尔特的声音很像。他在曼哈顿的巴鲁克大学当校长期间，因为大学没有礼堂，每年的毕业典礼都在卡内基音乐厅里举行。他在那里发表了多次毕业演讲，他用那酷似吉米 ?斯图尔特般的声音慷慨陈词，总是能够令人信服，而且大多数时候合乎逻辑。 “但是，是谁呢？谁会来我们家拿我们的东西？你说的话合乎逻辑吗？”我不准备屈服于歪理。 “那、那些……人。”他当然叫不出任何名字。 “你知道我不会这样做的。”克拉德自我辩解。“亲爱的，你对我不满吗？为什么出了事总是我的错呢？”我听出他声音中带着受到伤害的感觉。 * * * 理性和非理性的世界经常处于战争状态。对于没有认知障碍的人，理所当然地，大脑会产生理性的思想和论点，会按照逻辑运行得出结论。理性占据主导位置的健康大脑，对阿尔茨海默病患者的非理性论点或行为的接受，往往是个很纠结的过程，需要健康配偶有意识地扭曲自己的理性思维，对正在发生的事情学会换位思考。在我成为照护者的初期，迫使自己的理性让位给非理性的挣扎过程，常常使我产生挫败、沮丧、疲惫、内疚，甚至愤怒的情绪。 大卫?申克在他的著作《遗忘：阿尔茨海默病》中记录了好几个健康配偶所经历的挣扎和转变的例子。一个名为N.B.的人说：“我苦苦地为保持自己的诚实而努力。”他列举患病的妻子“捏造”出来的种种臆想中的危机，她坚信不疑那一切正在发生。他左思右想，最后说：“我找不到任何理由告诉她，她有一个可怕的不可治愈的退化性疾病，是这个疾病让她感觉到种种不存在的危机……对她说出这些真相可能会使我感觉痛快，但她需要的是安慰和安全感，而不是真相。” 最终，我也学会不再以“倒摸羽毛”的方式据理力争了；相反，我调整自己，融入了阿尔茨海默病患者奇异的思维世界，在那里，幻觉和扭曲取代了现实。我的转变需要时间、耐心和坚持，但最重要的是我有意识地努力。渐渐地，我的生活方式发生了转变，大多数时候，我能够平静地面对混乱，甚至坦然地笑对克拉德那个荒谬的世界，那个已被我们共有的世界。 一个星期六的早晨，我帮助克拉德整理他的档案柜，在此之前我从来不动他的档案柜。打开之后，我发现了他的“赃物”藏匿点。在抽屉里，我不仅发现了吉姆?汤普森丝巾，还发现了裁纸刀、剪刀、几副眼镜、意大利玻璃镇纸、土耳其“邪恶之眼”、中国玉雕，和不知从何而来的水晶球等。 多年来，在我们的垃圾桶里发现的东西包括眼镜、手机、电视遥控器和钥匙，床底下出现了报纸和书籍，梳妆台抽屉里面有盘子…… 噢，还有，克拉德的口袋！ 经常出现在里面的东西包括袜子，有或没有它们的伴侣（单只的或成双的）；纸巾，干净的或略微使用过的；脏兮兮的抹布；未付的账单、未开封的邀请函、没有回的电话留言单以及一些信件。令我惊愕的是，有些信是寄给邻居的，显然，是他从邻居的邮箱里“偷”来的。有时我会高兴地看到几张等着兑现的支票。 克拉德的“偷窃”行为持续了几年。要说服克拉德这些不是他的东西，“偷”别人的东西是不对的，是完全徒劳的，他不会承认自己有不当行为。在他的头脑里，他之所以做这些事，是因为这些事有必要做，而他完全是诚实的！ * * * 克拉德确诊后的第四年，2006年春天的一个下午，我美丽的女友唐娜和她的新男友肯尼，一个高大英俊，衣着精致的汽车推销员，来我们在大学公园城的新家看望我们。“芭比娃娃和肯尼”，我这样戏称他们。 我们在客厅里聊天，克拉德也和我们坐在一起，静静地听着，试图理解大家在讲些什么。谈话正在进行中，肯尼站起身来，走到克拉德身边，问道：“克拉德，我能借用一下你的手机吗？” “当然啦。”克拉德说，他在口袋里摸索了一会儿，掏出手机递给肯尼。 “为什么你要借他的手机？”我很困惑。 帅哥肯尼不是有自己的手机吗？为什么不借他的芭比娃娃的或我的？ “谢谢你。”肯尼从克拉德手中接过手机，不慌不忙地微笑着举给我看。 帅哥肯尼手中握着的，是他自己的手机！ 1、 “阿尔茨海默病”，并不让人陌生，它可能被叫作“老年痴呆”，被叫作“失智症”，它出现在很多人的人际关系网中。阿尔茨海默病，已不是个小众疾病，它被越来越多的人发现、了解和重视。这本书记录的只是众多患者之一的克拉德的生活，记录者则是照护他九年的妻子蓝江。从生活化的讲述中，我们能够了解疾病本身，也更能从照护者的角度去理解病人； 2、 罹患疾病、失去亲人是本书的底色，但作者蓝江说“这是一个学会在悲伤的时候寻找爱和微笑，在情感和精神上不断成长”的过程。她用积极幽默的态度和乐观豁达的心态向读者传递能量，用自由、乐观、洒脱、坚强影响读到这本书的人； 3、 作者定居美国，九年的照护生活中她先后选择了独自照料，聘请护工，寻求专业机构帮助以及临终关怀介入等方式，对中国读者来说，从中可以了解到国外照护失智患者的设施、制度等情况。