生死之间(当我们与疾病和死亡狭路相逢)

作者简介

知名互联网医疗平台丁香医生旗下的深度报道团队，致力于记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式。 “偶尔治愈”团队成立于2017年，恪守专业，揭露过以权健为代表的传销欺诈乱象，引发保健品行业大体检；探讨过无痛分娩的中国现状，唤醒公众意识乃至推动政策出台；在信息纷杂的社交媒体时代，在眼癌女童等舆论热点里还原事实的真相。我们深信好内容经得起时间的审视。

内容简介

序言 生死之间——当我们 与疾病和死亡狭路相逢 1985 年，著名的古生物学家、全球鼻祖级科普作家斯蒂芬？杰伊？古尔德（Stephen Jay Gould）发表了一篇非同凡响的文章，题目叫作《中位数并不是预言》。这一年，古尔德44 岁，三年前他刚被诊断出患有腹部皮脂瘤。 腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症。在得知自己的诊断结果后，古尔德去了医学图书馆，找出了关于这种病的最新研究论文。“文献说得再清楚不过了：皮脂瘤无法治愈，在发现以后，中位数存活期仅有8 个月。”他写道。 这个消息对古尔德是毁灭性的。但是，他也注意到，在病人存活曲线图的右侧，是一根长长的、细小的、存活期超过8 个月的病人的线尾。古尔德在这里找到了安慰。他想象，自己的存活期或许也能沿着那根线尾远远向前延伸。 古尔德是幸运的，在手术和试验性化疗后，他又活了20 年。 在1985 年的一篇文章中，古尔德写道，他认可《圣经》中说的“生有时，死有时”，他说：“当我活到头的时候，我希望能平静地面对生命的终点，并且是以我自己选择的方式。然而，大多数情况下， 我更喜欢这种更富战斗性的观点，即死亡是最终的敌人—我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。” 30 年后，美国医生阿图？葛文德（Atul Gawande）在他著名的《最好的告别》一书里，也复盘了古尔德的这个故事。不过，他更多的是站在反思的视角。葛文德说，他自己每次接手绝症病人，总会想起古尔德和他的文章。不管这种活得更久的可能性多么微弱， 患者总是希望去竭力寻找。 在葛文德看来，这对于患者个人来说并没有什么错，麻烦之处在于，美国的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。他怀疑，社会为此投入了过多的精力，医患应该基于这种对于死亡的态度，反思所作所为。 必须承认的是，如果我们仅仅关注古尔德的遭遇，显然会陷入“幸存者偏差”的陷阱。“幸运的古尔德”会令人们变得过度乐观， 忽略那些未经打量的、未能活下来的患者遭遇。统计数据很难撒谎，它清楚地告诉我们，那时腹部皮脂瘤患者的中位数存活期就是只有8 个月。古尔德只是例外，另外的很多人都是拼命挣扎，却仍旧痛苦地辞世。希望和运气绝不是生命故事的全部，古尔德也不例外。他几乎战胜了腹部皮脂瘤，但不幸的是，2002 年，古尔德在年满60 岁时， 死于与腹部皮脂瘤无关的肺癌。作为科普作家，面对有力的统计数据和科学证据，古尔德敢于做出绝地求生的个人选择，但他仍没有逃过疾病和死亡的另一次凝视。 古尔德的这个故事所承载的复杂情绪，其实也是接下来读者将在本书中看到的内容的写照。乐观者在古尔德的故事里看到他多活20 年的希望；悲观者看到疾病对于一个传奇学者命运的反复碾压；像葛文德这样态度超脱的医生，带入的是观察医疗体系的中立视角。 接下来的这些故事有生有死，有理性也有冲动，有励志也有悲情。我们所能保证的，是在生死之间—当与疾病和死亡狭路相逢时，我们不贩卖虚假的希望，全面呈现观察与思考。 曾　鼎 日常生活中，因为忙碌或者太过沉重，疾病与死亡相关的话题，经常被有意或者无意地暂时放到一边。直到它们敲响我们自己或者身边亲友的门，很多人才会被动开始思考相关的问题，关于生存，关于生命的意义，关于怎样活着才算不负此生，等等。 遗憾的可能是，有时候疾病和死亡给我们留的时间太少，可能我们还没反应过来，就已经失去了生命中一些宝贵的人或者东西；有时候疾病留下来的时间又很长，我们疲于应对，导致生活越来越偏离原本正常行驶的轨道。 人类90%以上的疾病是无法治愈的。如果是这样，如果疾病和死亡避无可避，我们至少可以提前练习与它们相处的方式。 “偶尔治愈”， 知名互联网医疗平台丁香医生旗下的深度报道团队，曾经用笔尖将权健拉下神坛。在《生死之间》一书中，他们将现实生活中发生的人们与疾病和死亡相逢后的温情、悲壮、惨烈与伤痛真实展现在我们面前。阅读这些故事，就像预演自己的人生，思考与选择，也在阅读的同时发生和进行。 愿你没有遗憾。