生命的最后一公里：关于死亡，我们知道什么，我们能做什么，我们该如何面对

作者简介

吉安·波拉西奥本人执教于洛桑大学和慕尼黑工业大学，讲授安宁护理学。波拉西奥是欧洲安宁护理学的领头人之一，参与创建了一个与安宁疗护有关的多学科讲席教授网络。他是多家医学期刊的编辑委员会成员，他的工作获得了许多德国的和国际的奖项。 今天德国和瑞士的所有医科学生必须学习有关安宁疗护的知识，这主要应感谢波拉西奥。在他的倡议下，《德国民法典》中包含了有关患者意愿声明的法条，更是令他享有盛名。 本书德文版由贝克出版社出版，已经再版十余次。

内容简介

第七章 　 生命终末期的常见问题（以及如何防止其出现） {节选} 在这一章里，我要以具体事例来描述在生命终末期若干最为常见的错误以及后果最严重的问题，并提出有针对性的建议。这些概述只是投向这些问题的一束强光，并不全面，但是确实反映出在护理重病者和濒临死亡者时总会以不同形式出现的问题。 沟通问题 与患者和家属的沟通，是安宁疗护医学最重要的支柱。向大学生传授医生与患者的谈话技巧，是非常必要的。 医生与患者之间的沟通问题 许多医生觉得，关于生命终末期的沟通有困难，有时候甚至非常困难（见第四章第一节）。今天的大多数执业医生，都没有受过专门培训。这些谈话对医生来说很困难，这体现在不同方面。人们几乎总会有“医生没有时间”的印象。如果患者或者家属意识到这一点，就已经是不错的开端。更好的做法是，有目标地准备谈话，为顺畅的医患对话创造良好的前提。 提示：如何与医生谈话 患者或者家属在需要与主治医生进行重要的谈话（告知诊断、关于下一步治疗的决定，或者类似情形）时，应该注意以下若干点。 1. 考虑一下，是否需要一位你信任的人陪同。如果是的话，跟这位陪同者事先沟通一下，你最在意的是什么，你想从医生那里知道什么。 2. 定好你跟医生的谈话何时开始，何时结束。 3. 写下你的重要问题（没有所谓的“愚蠢的”问题），谈话时带上这个问题表。 4. 要求不在多人病房里谈话，而是在一个安静的房间里进行单独谈话。 5. 如果可能的话，请医生在谈话期间关掉对讲机，以便你不会受到干扰。 6. 你要开始向医生讲述（如果医生没有主动请你这样做）你已经知道什么，你怎么想的或者怎么猜测的——这样一来，医生可以知道你目前对患者或自身状况的了解程度。 7. 坦言你的害怕、希望和担心，这可以帮助医生来理解你。 8. 只要有什么不懂的事情，马上追问——如果有必要，多次追问，直到你真正明白。 9. 自己做一些笔记，把它们保存好。谁都会忘掉一些事情，哪怕重要的事情也会忘掉，这是很常见的情形。 10. 请医生给你介绍一下，在他提出的治疗策略之外的所有替代方案。尤其要询问其治疗建议的科学依据：对此已经有研究或者有指南吗？对于已经严重到会威胁生命的疾病，你应该询问一下，纯安宁疗护处置是否会是一种更优的选择，甚至从延长生命这一角度来看也是如此（见下文）。 11. 询问非医疗性帮助的可能性，尤其是在出院之后——根据不同情况，比如自我帮助小组、心理治疗小组、临终关怀服务等。 12. 最后，你要约定下次谈话的时间。如果医生自己主动提到上面这些点，那么你可以对这位医生给予极大的信任。 家庭内的沟通 当一个家庭成员患重病时，第四章第一节中描述的“彼此保护”的情形只是家庭内沟通困难的一种可能形式。其余的可能性是： －“沉默共谋”：家庭成员之间虽然互相谈话，甚至非常充满爱心地照顾患者，但是避免与病人本人进行关于死亡的任何交流，哪怕他或她自己提到这一问题。 － 否认：家人很想谈及死亡话题，可能也需要做一些决定，但是患者回避，于是家属不再坚持，尤其是他们害怕可能会被其他家庭成员理解为自己要从中获取好处。 － 冲突：家庭成员之间就“正确的策略”有分歧，可能是在与患者和医生打交道的方式上，或者在治疗以及处置等问题上。一开始大家会沉默，然后会公开说出来。各方试图将患者拉到冲突的这一方或者那一方，会让患者完全无力做出决定，最后导致患者会无声退缩。其结果是，经常会出现家庭成员互相埋怨的情形，这会给患者的临终阶段以及家属的悲伤阶段都带来很大的负担。 这里没有一个放之四海而皆准的解决方案。负责照护患者及家庭的人需要很大耐心，并进行很多次谈话——全部涉事者在一起的谈话，以及与每个人单独谈话，以便能理解为什么会发生沟通困难。这通常都源于涉事者共同经历的过往，经常也是在短期内无法改变的情况。但是，仅仅是敏感地注意到沟通有问题，这本身就可以带来奇迹。因此，训练有素的社会工作者、心理学家和安宁疗护及临终关怀机构的精神陪伴人，是不可或缺的。 对患者和家人来说，如果他们不在痛苦中将自己孤立起来，如果他们敢于找到自己的社会网络，信任他们的朋友和亲属，与他们一起来面对悲伤和痛苦，此时会是非常有帮助的。有时候，后退一步，同时从“俯瞰”的角度去观察总体情形，包括那些由自己造成的问题，这也有助于成功地达到目标。此外，考虑到表面上沟通内容背后的其他人的需求（也就是说，在某一事件上设身处地为别人考虑），也会有所帮助。对此，大多数情况下，第三方——比如朋友或者治疗师——的帮助是必不可少的。即便如此，也是说起来容易做起来难，尤其是 在极度紧张的情况下，这往往是严酷的心理求生。但是，尝试一下还是值得的。 作者提出，为死亡做好了准备，就是为生命所做的最好准备。为此，不仅要关注疼痛和身体问题，还应关照心理和精神需求。 通常，一个人自己的死亡会被挤出生命的过程，隐藏不见。打开本书，跟随作者学习，用自然的态度看待死亡，正如我们把出生当作是自然的。 说话是金。在生命终末期做出重要的决定，要遵循三条简单而有效的规则：第一条，说话；第二条，说话；第三条，说话。 安宁疗护医学实践着伟大的古老箴言：“有时治愈，经常缓解，总是安慰”。