同与不同：50个中国孤独症孩子的故事

作者简介

主编简介:姜英爽(大米)，大米和小米创始人，毕业于复旦大学新闻学院新闻学专业，《南方都市报》史上首位报社首席记者，先后8次获得南都新闻奖金奖。2009年，女儿小米被误诊为孤独症，2011年参与创办四叶草等家长互助组织。2014年，创办自媒体大米和小米，全矩阵粉丝超过100万，为中国孤独症领域最有影响力的平台之一。2016年起，该平台先后在全国数十座城市开设干预机构，为孤独症等特殊需要儿童的良好预后及其家庭提供支持。 孙旭阳，资深媒体人，曾就职于数家报社，担任深度报道记者多年。2015年，孩子经北大六院确诊孤独症后，开始深入了解中国孤独症家庭，并担任大米和小米新媒体主编多年，以笔名“皮皮爸”撰写多篇报道和评论。

内容简介

干预成功的秘诀在于“高强度”“高密度” ——清华爸爸养育3个谱系娃的经验之谈 19岁时，小詹考入清华大学自动化系。59岁，老詹早已成为一位卓有成绩的孤独症康复师。他带过8个孤独症谱系娃：3个是他的儿子，5个来自其他家庭。 老詹的二儿子小宝是最先确诊的，这孩子出生于2013年，两岁确诊孤独症。同一年，老詹最小的孩子阳阳出生。两年后，阳阳也确诊了。后来，老大也被发现有孤独症谱系障碍。就在阳阳确诊后，身为北大精神学博士的阳阳妈断定，老詹本人也患有阿斯伯格综合征。老詹认为她说得对，因为她的博士论文研究的就是孤独症。 老詹这个“老谱系”为8个“小谱系”做康复干预，效果一直不错。他成功的秘诀是什么，孤独症如何干预才更有效呢？他的经验可以总结为两个词，那就是“高强度”“高密度”。 “两高”非常重要 2015年，老二小宝确诊后，我们尝试过很多干预方法：电磁疗法、生物疗法、药物疗法……只要市面上能听到的，都试了个遍，结论是几乎没用。在反复摸索实践中，我发现孤独症干预最有效的方法是“高强度”“高密度”的训练！ 我们都知道，孤独症谱系障碍是神经发育异常导致的，而想要克服神经系统障碍，就需要“高强度”“高密度”的训练。举个例子，有不少人是左撇子，这给生活和工作带来很多不便。当然，现在认为左撇子右撇子是一种神经多样性结果，不必纠正。但如果迫于形势，必须纠正呢？有没有什么药物或是手术可以让左撇子变成右撇子呢？答案很明显——没有！想让左撇子学会用右手，唯一的方法就是训练，直至他习惯用右手。 大家再想想，左撇子如果每天只腾出一小时训练，专门用右手，他能形成习惯吗？答案也很明显——不能！吃饭、刷牙、写字、做家务……生活中能意识到的，以及意识不到的场景，我们都需要用手。如果练习只集中在一小时内，左撇子也许能学会用右手，但不会形成习惯。 那么，一天24小时强迫左撇子使用右手，持续一周，然后就放任不管呢？当然也不行。持续一周的高强度训练，可能会在短时间内保持有效，但过段时间就会恢复原样。想让左撇子变成右撇子，需要大量的长时间的练习，直至形成条件反射，在任何场合跟别人打招呼，他不用思考，自然而然就伸出右手。 再提一个问题，请大家思考，如果一个左撇子已经50岁了，这时候想纠正他，会成功吗？可能会，但非常难。对于孤独症孩子来说，也是如此。我们想改变孩子的一些行为特征，就需要“高强度”“高密度”的持续训练，而且越早越好。 目光交流和听指令 “高强度”训练的内容是什么？自然是针对孤独症的核心问题——社交障碍。 什么会影响社交呢？我认为主要是两个方面：目光交流和听从指令。一方面，人和人之间的互动主要靠天生的目光交流。我们在人际交往中，会自然而然地用目光去寻找、观察、阅读别人的面目、表情、眼神，但是孤独症孩子缺乏这些天然能力，需要外界帮助才能建立。另一方面，人与人互动更重要的是听从指令。只有能听进去、听懂别人的话，才能回应，这样一来一回才能形成社交。因此我认为社交是一座大厦，目光交流和听从指令是地基，需要优先加以训练。 具体怎么做呢？比如，孩子眼神交流不好，可以通过传球、击掌等活动不断训练眼神。 小宝喜欢玩小汽车，最初训练他的眼神时，我会跟小宝面对面坐下来，然后把所有的小汽车都拿走，引导着小宝看我。小宝看我一眼，给他一辆小汽车；再看我一眼，再给他一辆；再看我一眼，再给一辆……就这样，从刚开始一天只有几次目光接触变成有十几次，再变成有几十次、上百次……现在，小宝已经形成习惯，有时候我跟他说话看向别处，小宝立刻会说：“看着我，看着我说话。” 我是阿斯伯格理工男，在日常干预中，我喜欢把一切任务都数字化，比如训练小宝进行目光交流，他看我一次，我就记录一次。根据我的经验，孤独症孩子每天训练如果能达到150次目光交流和50次听从指令，坚持一年后，就能看到明显而稳定的效果。 在实践中积累经验 在孩子有了稳定的目光交流和听从指令的能力后，家长再给孩子叠加更高级的社交技能训练，比如：掌握社交语言、理解潜台词。当然，这两个过程并不是完全独立的，也可以交叉在一起。让孩子学会礼貌的问候语很关键，这可以促进他们跟其他人建立友好关系。常用的社交用语有：早上好、晚上好、请、谢谢、你好……在日常生活中，家长一定要引导孩子多多使用这些社交用语。 但是，大家需要明白，孤独症孩子的核心障碍是社交，而社交中有很多说不清道不明的东西，普通孩子可以自然体会，孤独症人士却很难明白。比如，理解潜台词。在生活中，我们去别人家做客，当对方不断看手表时，我们会意识到，对方想结束这场拜访。 当然，在不同的情境中，“看表”可能有不同的寓意，不过对很多孤独症人士来说，很难体会其中的细微差别，所以需要碰到一个教一个。美国的孤独症名人天宝?葛兰汀在一次演讲中说过这样一次经历：有一次她跟朋友聊天，朋友一直吐槽：“空气味道不太好。”天宝很奇怪，明明没有什么味道呀！后来才得知，原来对方在提醒她注意个人卫生。 高级社交技能，除了极个别高功能的孩子能举一反三，大多数孤独症孩子都需要一项一项学习，一样一样累加，所以再次强调：生活情境和经验很重要。 70%的孩子有可能大为好转 孤独症最常见的分类是按照高低功能来的，而划分标准就是智商，以70为分界线，达到70或70以上就属于高功能。根据目前统计，70%的孩子都在这个范畴。高功能的孩子经过训练是有极大可能走出来的。 在这里，我想说的是，对于功能或者智力，不要急于给孩子下定论。有很多看似低功能的孩子，其实是受到了非智力因素的干扰。什么意思呢？一个人的记忆力、逻辑推理能力、智商等通常都是固定的，就像爱因斯坦智商值很高，这是训练不出来的。但是，很多因素和方法能够影响它们的展示。比如，有些孩子严重多动，导致他无法专注，学习难度因此增加。当把多动的问题解决以后，他的学习能力就会立刻提高，就像我们俗语常说的“开窍了”。 有的家长可能会问，那是不是要尽早给孩子做智力检测？不要，至少小学三年级以前不建议检测智力！太小的孩子在测试过程中很难排除其他因素的干扰，测出来的结果往往是不准确的。就像邹小兵教授在多次讲座中提及的：“小年龄的孩子的智力是否正常，家长的直觉比测试更准确！”当然，如果真的是智力受损的低功能孩子，家长的目标一定不要定太高，就如2021年年底《柳叶刀》发表的文章所说，这类孩子首先需要实现生活自理。 有效破除多动 前面提到，多动是干扰学习的一个方面。我在实践中发现，很多孤独症孩子都伴有多动，这导致他们注意力无法集中，训练起来难度变大。因此，对于伴有多动的孩子，在训练目光交流和听从指令之时，还需要进行强制性专注训练。我要强调的是，强制性专注训练并不是强制训练，不是把孩子按着、逼着、打着，而是用一些巧妙的方法，让他们不能分心。比如，走平衡木时，多动的孩子可能会东张西望，磨磨蹭蹭，或念念有词，这时，家长可以把平衡木摇晃起来，让他没有空闲分神。 最后再强调一点，任何训练都需要保证孩子在训练时是快乐的，因此最好的方式是让人物融入游戏。