卫生技术评估中的患者参与

作者简介

"洪飞 淋巴瘤之家创始人，曾翻译《淋巴瘤患者生活指南》 2010年（就读研究生第三年）确诊霍奇金淋巴瘤混合细胞型，在治疗中感慨于淋巴瘤的知识普及严重不足，深感患者需要与患者沟通交流，需要寻找康复病友给自己信心力量，遂于2011年3月29日创办淋巴瘤之家。目前淋巴瘤之家在线注册人数已突破4.7万人，成为中国最大的淋巴瘤患者社区。2017年，淋巴瘤之家成为国际淋巴瘤联盟第68个成员组织。 "

内容简介

第1章?卫生技术评估 凯伦·M.费西 Karen M. Facey （本章译者：李俊、金琪灵，黄黎烜亦有贡献） 1.1引言 本章探讨卫生技术评估（HTA）的历史及其过程和 方法方面的发展情况，重点介绍与患者参与有关的内容 ，为本书后续章节奠定基础。卫生技术评估是旨在向国 家、地区或医院的卫生服务决策者提供卫生技术使用相 关信息，辅助其决策的一种政策分析。HTA是一项系统 性的评估工作，对卫生技术使用带来的影响进行辩证地 评估，并对卫生技术在特定情景下的使用所带来的社会 、经济、法律和伦理学影响进行评价。它不仅是一项科 学研究活动，还需要对证据在当地卫生系统适用性进行 跨学科的审慎讨论及价值判断。卫生技术评估的结论可 能会建议使用或放弃某项卫生技术，也因此面临着政界 、公众和利益相关方的多重监督。因此，将与待评估的 卫生技术有特定利益相关的各方（尤其是患者）纳入评 估过程的呼声由来已久。然而，考虑到患者提供的信息 （patient input）的潜在偏倚和代表性问题，以及患 者提供的证据的科学诚信，这种做法颇具争议。 1.2背景与历史 卫生系统，不论是通过税收、社会保险、个人保险 ，还是自费方式筹资，都需要对其服务进行组织规划， 以有效利用可用资金，为所服务的人群及时、公平地提 供有效、安全、以人为本的护理（Committee on Quality Health Care in America，2001），必须对 接受治疗的对象、治疗方式、治疗场景和时长做出选择 （Newdick，2004），不仅要考虑单个患者的情况，也 要考虑如何尽可能向该卫生系统的全体潜在受众提供最 佳服务（Drummond等，2006），因此，资源分配问题的 解决常常以最大化全体人口的健康获益为目标，因为任 何一种投资都有其机会成本（即放弃了以这笔资金投资 其他项目的可能性所带来的成本）（Metzler和Smith， 2012）。 丹尼尔斯和萨宾（Daniels和Sabin，2008）指出 ，医疗保健中的资源分配决策“常常伴随着道德上的分 歧，针对此类决策，必须建立一个公平而慎重的过程， 以确定其合法性和公平性”。他们认为： 1.资源分配的决策依据必须有着公开（完全透明） 的程序。 2.资源分配决策所基于的理由必须被所有利益相关 方所认可。 3.资源分配的决策应当可以根据新的证据和论点进 行修订。 4.应具备措施以保证以上三个条件都得到满足。 其实早在30年前，美国参议院就指出：“昂贵的新 医疗技术和操作，应在有充分理由证明其合理性后再普 遍投入使用”（Office of Technology Assessment， OTA，1976）。因此，技术评估办公室（OTA）撰写了一 本书能成为促进合作的催化剂，进一步促进患者参与，以改善HTA。让患者的意见参与到HTA架构中，使相关研究人员、研究生、HTA专家能够研究考虑患者知识、经验、需求和偏好的这些内容在构建HTA过程中的重要意义。