罕见的旅程

作者简介

刘期达，湘潭大学教师。网名“游侠阿甘”，越野e族网站ID为“娇妻美切”，热爱生活，喜欢旅行。2011年被确诊患有一种叫“肯尼迪病”的罕见病。其后，利用业余时间投身服务病友、助学、演讲等公益工作。十年间，凝聚了800多名肯尼迪病病友，为大家提供医疗资讯、心理支持等服务。2020年开通微信公众号，已发布推文80余篇，阅读量超过30万次，文字平实、温暖而不失幽默，抚慰了许多罕见病患者和健康人的心灵。

内容简介

肯尼迪病，家庭顶梁柱 的偷袭者 2007年，是我参加工作 的第7个年头。 工作异常忙碌，生活单 调平淡。我在不经意中发现 ，那段时间好像容易疲劳， 爬楼梯越来越吃力，脚步越 来越沉重。好不容易腾出点 时间去打个篮球，发现那些 教师和青年学生一个个跑得 飞快，自己在他们面前简直 是根木桩，我叉着腰暗想： “唉，难道我真的老啦？”接 着又安慰自己：“应该没什 么吧，是这段时间加班太多 了点，熬了几次夜，可能调 整一下好了！” 没想到的是，这些情况 越来越严重。我终于决定去 看医生，到了医院，却发现 不知道该挂哪个科室的号。 我找到骨科，医生判断可能 是腰椎间盘突出，压迫了神 经导致腰腿无力，让我做了 一段时间的理疗，但没有任 何效果。去看老中医，被告 知是脾肾两虚，得补补，吃 了3个多月的，状况还是没 有改善。我下定决心到省城 的医院去检查，有的说是多 发肌炎，差点用上激素；有 的说行肌营养不良，但是做 了基因检测后再次排除。医 生摇摇头说：“要不，你去 北京看看吧……”出现症状4 年多之后，在首都医科大学 宜武医院，我拿到了“终审 判决书”：肯尼迪病。 我确诊的过程，是一个 肯尼迪病患者寻求确诊的典 型故事。19年，中国罕见病 联盟、北京协和医院、北京 病痛挑战公益基金会、香港 中文大学联合开展了一项面 向多种罕见病的患者群体的 调查研究，根据对国内214 名肯尼迪病患者的调查研究 ，肯尼迪病患者从发病到确 诊所需的平均年限为2.55年