躲在迪士尼里的童年（关于爱勇气和孤独症的真实故事）

作者简介

肖毛，男性，祖籍河北乐亭，1969年生于哈尔滨。已出版译作有：《小燕鸥》《佛兰德斯的狗》《我所知道的野生动物》《老鼠记者》《奥默与海豚》《鱼为什么会哈哈大笑》《小猫杜威2：杜威的九生九世》《男孩与熊漂流记》等。 罗恩·萨斯坎德，《华尔街日报》前资深国家事务记者，曾获普利策奖“特写”奖，现为哈佛大学埃德蒙· J. 萨夫拉伦理学中心高级研究员。所著四本书被评为《纽约时报》畅销书。其中，《黑暗中的希望：从内城区到常春藤联盟大学的美国奥德赛》广受好评。《忠诚的代价：美国前财长保罗·奥尼尔眼中的布什和白宫》（人民文学出版社，2004年）《地球村里的喧嚣：美国反恐战背后的故事》（中国人民大学出版社，2009年）已有中译本。

内容简介

做出自己的选择 唯独能肯定的是我们在很久以前就知道的情况： 只有我们的儿子才会有那个想法，即使它是自我指导 的结果。他必须指导自我——没有别的选择。我们必 须察言观色，从各种迹象推测，以便给他提供支持， 就像他在孩提时代说些自己想出来的、谁也不懂的话 语的时候，我们一直做的那样。可是，事情现在要难 办得多，我们要帮助他策划出一个离开我们的办法。 他发表打算像哥哥那样上大学的重大声明的那个 晚上，我们照例试图弄明白，这是一个玩笑，还是因 为希望效仿他的唯独榜样沃尔特而产生的无知想法？ 这里面有没有藏着自由地走自己的路、尽情地看电影 、举办跟那个万圣节晚会类似的聚会，以及从衔接课 程的压力下解放出来之类的其他愿望呢？或者这只是 需要离开父母、寻找自我，并且变成自己的孩子该走 的正常道路？ 他只是想像别人一样吗？ 也许这一切都包括在内。 不容置疑的是，在意义重大的六个月之中，从弗 里曼的电话到前往迪士尼动画工作室的毕业之旅，再 到那个万圣节晚会，他渐渐地进入了外部世界。每个 经历都使我们有机会看到其他人在与他初见时的反应 ，还有他的反应。我们长期以来的忧虑减轻了，因为 他没有惹人讨厌，也没有遭到一般人或陌生人的误解 和怠慢。受到欺负和倒退的事使他退步了一年，他的 心里现在还有伤痕呢。可是内心的声音的介入——他 与那些明智的伙伴不断进行的对话曾经表明，我们可 以默默地引导他——帮他取得了进步。虽然欧文刚刚 开始控制感觉和行为之间的分歧，但是他似乎越来越 能够迎接挑战，可以向陌生人展示自己了。 在进行这些会面时，复杂的问题仍然不少，因为 他在做出回答时只能讲实话。他只能展示自我或者说 出他的本质，然后期待着好的回应。而那些回应都是 好的——不是一般的好。 现在他想要更多。 我和柯妮丽娅有些兴奋地安排着参观大学课程的 事。这是欧文想做的——他真的要求去做的首要事情 之一。我们怎么能帮助他实现这个愿望呢？这是唯独 的问题。要是他被某个大学录取了，能够顺利地参加 明年秋天的学习，那么许多情况都需要改进，而且要 快。他的口语表达能力很强，不管发表毕业演讲还是 跟迪士尼的铁杆粉丝交谈都没有问题。顺利的社交互 动——我们多年来一直在为此努力——却是另一码事 了。两者的区别就好比对话与独白，或者篮球场上的 罚球与真正的打球。 自从欧文三岁起，自我刺激的行为就是他的劲敌 。这种行为当然已经大幅减少，但还是没有根除，尤 其是与多人热烈交谈或者焦虑不安、心神不定的时候 。他已经取得了进步，现在可以参与一个活动五分钟 ，即使那是他不太感兴趣的活动。然后他却仿佛突然 跳起了快步舞，轻轻地摆手或者甩起胳膊，有些像贾 奇·葛利森在电影《蜜月期》里说“我们走”时做出 的动作，或者金·凯瑞在电影《变相怪杰》里做出的 动画角色的姿势。保持注意力集中和减少刺激是有明 显联系的——除了与他人单独交流时之外，他在教室 之类的高度结构化的环境里也表现得比较正常。可是 多数场所和一切大学宿舍都是对任何人开放的，就像 购物中心、繁忙的街道——几乎所有地方。 柯妮丽娅向丹·格里芬咨询，告诉他时间紧迫。 欧文明年初可能就得去参观那些需要评估的学校，现 在只剩下三四个月的时间了。 丹每周访问一次新得学院，与男孩们进行分组讨 论。他与柯妮丽娅、课程负责人泰勒一起制订了各种 各样的行为改进方案，有的已经试用，有的则是亟待 使用的新办法。首先要有的东西是“刺激计量器”， 以便评估每个人受到的刺激，刺激可能造成的影响分 为一到五级。这与某些刺激替代治疗法相符，发现高 度紊乱刺激的行为即将爆发——比如欧文跳起来和走 来走去，这显然属于五级——就把它换成还能接受但 属于低度紊乱刺激的行为——二级——比如反复握紧 拳头。 满意度的问题十分重要。有的自闭症孩子要理顺 自己的感情和思绪，让自己平静下来，这会让他们心 满意足。可是这也与注意力有关。为了防止注意力分 散，柯妮丽娅和丹利用欧文手机的振动功能创建了一 种提示系统。在一封向兰斯·克劳森医生求援的电子 邮件里面——尤其在谈论欧文的混合药物治疗时—— 丹写道：“根据这个小小的曼哈顿计划”，“如果有 人提供可以通过电脑或者智能手机远程控制的不定期 发出振动的谷歌应用程序，我们准会感到高兴的。” 柯妮丽娅到处寻找这样的程序，却找不到。 如果注入愿望的“燃料”，这种行为改进器就可 以立刻运行起来。经过许多年来为减少刺激和增加社 交活动而付出的诸多努力，欧文的明确目标一直是“ 受到欢迎”。这听起来令人心碎。真的连一个朋友都 没有的时候，他就这么说过。他的多数交流都在大家 庭内部，这不算数。他在学校里有两个朋友，他们是 孤立的三人组，没有社交影响力。可是他开始明白受 到欢迎的感觉了，比如在毕业典礼上听到令人温暖的 掌声时，在万圣节晚会上接受艺术班的女孩的拥抱时 ，或者把以熟人或者朋友的朋友为主的来宾介绍给他 的迪士尼导师乔纳森·弗里曼时。说出这些介绍词， 同样使他感觉很好。 现在的关键词是“自主选择”。根据《韦氏字典 》，这个词的意思是“做出选择或决定的行为”，这 本字典上列出的例句则是这样的：抽动秽语综合征是 一种神经系统疾病，其症状是不断地抽搐和发声，患 者却无法抉择或者控制。 这个例句也适用于许多有自闭症的人，尤其适用 于那些谈话很少或者从不“参与”（这是个治疗上的 术语）的患者。他们的许多行为都无法控制。也许他 们不该这样。对欧文来说也是如此。可是，能力与热 情渐涨使得他可以在越来越多的方面做出抉择。 欧文决定选用的可以奏效的关键词是“宾果”。 这不是你每天都能听到的词，却是不会特别引人注意 的。这是个暗语。就像丹在一封电子邮件附带的进展 报告里告诉兰斯的那样，欧文最近已经学会在听到这 个词时做出“自主选择的冷静表情和身体姿态，而不 是受到五级刺激时的样子”。 难怪巨人食品超市的顾客们在感恩节的前几周里 感觉就像进了宾果游戏厅。欧文正在这家位于切维蔡 斯转盘道附近（邻近马里兰州）的超市里试着做兼职 。他戴着帽子，穿着黄衬衫，系着黑围裙——巨人食 品的工作服——负责在付款处帮忙。泰勒就在十步以 外，一边在架子跟前翻看杂志或者在可乐贩卖机前摆 弄零钱，一边嘀咕着“宾果”。欧文的耳朵对某些词 汇特别敏感，比如迪士尼动画片里出现的，或者我和 柯妮丽娅低声说的词，现在“宾果”这个词也在其中 。他知道自己的刺激行为需要控制。你的感受……是 心里固有的，你的行为……却是由想法决定的。他开 始做出选择。他自己的选择，不是我们的。P302-305