第三只耳朵——用心倾听肿瘤医患的声音

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内容简介

“与您同行”是一个开放 性的肿瘤患者及家属组织的 团体，每周一次活动，已持 续开展了50次。在这个团体 中，有些患者刚刚被诊断出 恶性肿瘤，有些患者刚刚结 束治疗，有些患者正处于康 复随访期。在这里，患者和 家属尽情分享他们的故事。 “我55岁时诊断得了直肠 癌。在华西医院做手术，术 后化疗了6次，以后每年随 访复查。现在我72岁了，还 能照顾有心脏病的老伴。当 初确诊后，一想到女儿才结 婚，儿子还没成家，自己也 刚刚退休，就情绪不好，压 力大。我清楚地记得吴医生 知道我的情况后，对我说： 要想不给儿女增添负担，就 要勇于面对疾病，积极配合 医护人员，手术下来该化疗 就化疗，该放疗就放疗，积 极预防、处理治疗的副作用 。我想想也是，不能还没有 开始治疗就被肿瘤吓倒了。 老伴、儿女、朋友也都鼓励 我，非常感谢他们的支持！ 手术下来医生告诉我只需要 化疗。化疗后出现了恶心、 厌油、呕吐的反应。真正熬 过这些以后才会珍惜现在拥 有的一切，我完全能理解你 们刚刚被诊断出恶性肿瘤的 心情。” “我43岁，孩子还小，父 母老了，患病有一年半了。 我的身体平时没有任何症状 ，体检时发现肝转移，肠镜 检查的诊断结论是升结肠癌 。化疗3次后评估病灶长大 ，换了治疗方案又做了3次 化疗加靶向药物治疗。复查 时cT检查报告评估可以手术 ，术后又做化疗加靶向药物 治疗6次，现在用靶向药物 维持治疗。背上、脸上开始 出现皮疹，我不知道这个病 到底能治疗到什么程度，我 感到自己还有很多事情要做 ……”一旁的妻子补充道：“ 当时检查出来全家人都崩溃 了，我大哭了一场，不知道 该怎么办，感觉天都塌了。 说实在的，刚入院时医护人 员交代的事情听完就忘，吃 不下，睡不好，我一直处于 恐惧、担忧中，反而是他在 劝我。后来发现周围的病友 有的患病已有五六年，甚至 更长时间。科室里有肠癌的 健康宣教，我们逐渐对这个 疾病也有了认识。医生对入 院病人要进行全科讨论，我 们还参加了全院的多学科讨 论，现在对疾病的治疗有了 更多信心和希望……” “我是肠癌患者，手术下 来医生告诉我虽是早期但有 高危因素，安排我做了4个 周期的化疗，目前刚结束治 疗。刚确诊时，我整夜睡不 着，担心父母，担心孩子… …感觉胸闷、心慌，呼吸困 难，整天生活在惶恐中。不 知跑了多少次急诊科，还伴 有焦虑症。后来参加了“与 您同行”这样的团体，也吃 了药，睡眠好了，不再胡思 乱想。每天坚持散步、慢跑 一小时，打一套太极拳，生 活非常有规律。这样的团体 组织活动，对情绪改善有很 大帮助。我也认识了很多朋 友，相互鼓励。” 在“与您同行”这个团体 中有很多这样的患者，他们 都有自己的故事。 世界卫生组织将恶性肿 瘤定义为慢性疾病，并把它 纳入慢病管理。慢病管理主 要包括慢病早期筛查，慢病 风险预测、预警与综合干预 ，慢病人群的综合管理，慢 病管理效果评估等。慢病管 理是一个定期检测、连续监 测、评估与综合干预管理的 医学行为过程。恶性肿瘤作 为慢性疾病在慢病管理中有 其独特性。医学行为的主体 既是院方（医护工作者为主 ）也是患方（患者及其家庭 ），而双方必然受到社会多 方面的影响。医护工作者与 患者在人格上平等，彼此尊 重，并在此基础上产生信任 ，有了信任才能顺利推进医 疗进程。目前，以医护工作 者为主导、患方为主体的医 疗行为过程对医护工作者的 职业道德提出了更高的要求 。他们需要和患者共同面对 疾病。医患双方对专业知识 的认知本就分属两个不同的 领域，医护工作者在意的是 “我们的疾病”，是统计学意 义上的疾病，其目的是方便 同行间的交流沟通，促进医 学的发展；而患者在意的是 “我的疾病”，是其个人体验 到的疾病、这个疾病对他及 其家庭的影响。在治疗前不 论是医护工作者还是患者都 不能预测疾病会落在统计学 的哪一端，治疗前充满了不 确定性和未知。在这个过程 中沟通的重要性毋庸置疑。 P2-4