阿尔茨海默病

作者简介

作者 [美]史蒂文·R.萨瓦特（Steven R. Sabat），美国乔治敦大学心理学荣誉教授。曾任美国阿尔茨海默病协会患者支持小组联合领导人、约翰斯·霍普金斯大学医学院精神病学和行为医学系顾问等。他在阿尔茨海默病研究领域有极高的造诣，曾出版多部阿尔茨海默病相关著作。 译者 雷红星，中国科学院北京基因组研究所研究员，中国科学院大学存济医学院教授，北京脑重大疾病研究院阿尔茨海默病研究所兼职教授。博士毕业于美国堪萨斯州立大学生物化学专业。目前主要专注于阿尔茨海默病等方面的研究，特别是阿尔茨海默病的发病机制及其精准诊疗。

内容简介

在20世纪的绝大部分时间里，治疗阿尔茨海默病的生物医学方法限制了公众对阿尔茨海默病的正确认知，在了解患者的问题方面，那些已确诊的患者经常被媒体描绘成思维能力缺失的“空壳”。因此，公众对阿尔茨海默病产生了并继续产生着极大的恐惧。在大众媒体的新闻报道里，患有阿尔茨海默病的人被描绘成仅保留着健康躯体而被带走了头脑的人，这莫名其妙地忽略了大脑是身体的一部分的事实，以及阿尔茨海默病是大脑损伤导致的疾病的事实。那些在思维和感知方面显著的、严重的功能障碍（第2章讨论过）是*常被强调的，而且人们默认这些功能障碍就是关于阿尔茨海默病的一切，剩下的只是用什么药去对付各种各样的“迹象和症状”，比如抑郁、焦虑、好斗以及非理性的敌意等。 在20世纪80年代后期和20世纪90年代，一个新的研究视角出现在了非医学专业文献里，并且那个视角的一个重要方面体现在已故著名神经学家奥利弗·萨克斯的富有洞察力的评论中：去了解一个人患有的疾病是一回事，去了解被疾病占据的那个人却完全是另外一回事。从已确诊患者的角度来看，患有阿尔茨海默病到底是怎么回事？他们的视角真的值得认真对待吗？他们能够清楚地表述患有阿尔茨海默病的生活是什么样的吗？别人能够做点什么让他们觉得获得了帮助，能让他们觉得那些时刻或那些日子好过一些？有什么特别让他们伤心的事？他们会对什么事情感觉特别好吗？那又是什么事呢？他们能感知一点幸福和满足吗？他们会享受朋友的陪伴甚至结交新朋友吗？这个清单可以一直罗列下去。但我想强调的是，患有阿尔茨海默病的人是完全没有发言权的，所以我们对他们的了解是严重匮乏的。 似乎很少甚至没有医疗从业者在探索这些以及相关的问题。就算有人这么做了，他们也没有在专业刊物或大众媒体上发表文章。即使到了今天，其实这种文章也是少见的。相反，我们看到的都是出自职业作家之手，比如埃莉诺·库尼（Eleanor Cooney）记录的关于她被诊断出患有阿尔茨海默病的母亲的《慢动作死亡》(2001年)，以及乔纳森·弗兰岑（Jonathan Franzen）的《我父亲的大脑：阿尔茨海默病带走了什么》(2001年)。这些著名作家写的文章以及近期的类似文章强调了所有关于被诊断出患有阿尔茨海默病的人的事情都是有问题的、可悲的、恼人的、有负面挑战性的，但显然这些患者在文章里没有发言权。但是，即使对那些不知道患有阿尔茨海默病的人仍保留一些健全功能的人而言，这两篇文章里都提及了一些令人惊诧的片段。在此我们举一个弗兰岑文章中提及的例子。 在一段非常生动的叙事中，弗兰岑描述了把他父亲厄尔（Earl）从护理院带回家中吃感恩节晚餐的情景，在进入家门（他父亲自己住了很多年的家）的那一刻，他父亲脸上没有一丝的喜悦，因为，如弗兰岑所写，“在那时，一个场所的改变给我父亲的印象并不比给一个1岁婴儿的印象更深。”暂且不论弗兰岑对一个1岁婴儿不能辨别场所的变更的假定是错误的，他对他父亲的极端负面印象的假想也被他自己后来的叙述所驳斥。他叙述了他父亲在晚餐后被带回护理院后的抱怨，弗兰岑写道：“‘还不如不离开，’他高声地告诉我，‘因为还得回来。’”弗兰岑认为他父亲这么说，“是在要求不去感受被拽回意识和回忆的痛苦”。尽管弗兰岑的这句话可以有多种解释，但我对他父亲厄尔所说的话有以下相当具体的解释：(1)令厄尔伤感的是，在他珍爱的家里为感恩节晚餐待几个小时只是痛苦的戏弄，因为他不能按自己的意愿留下来住在那儿。(2)与其对他不再拥有但仍想留住的事物（比如住在他自己家里）触景生情，他觉得“还不如不离开”护理院半步，因为他在家里待上几个小时以后，“还得回来”护理院，这还不如每天都住在护理院。(3)他知道自己必须住在护理院。他感到被困住、无助、悲伤、被流放。在家里待一小会儿让他痛苦地回忆起他失去了很多，因此他宁愿没有这些回忆。 事实上，毫无疑问，厄尔·弗兰岑对场所的变更的印象极其深刻，尽管比1岁婴儿要远远微妙得多。这个反应只是本章极其重要的主题（阿尔茨海默病患者的主观感受）的一个方面。这个主题被忽视了好几十年，但是对有兴趣去提高阿尔茨海默病患者和他们的照料伙伴的生活质量的任何人都是很重要的。 为什么去了解“被疾病占据的那个人”很重要？我们应该怎么做？ 如果我们想知道如何更好地帮助别人，不管是不是被诊断出患有阿尔茨海默病的人，我们都需要了解那个人，了解对他来说什么*重要，他对什么兴致勃勃，又对什么感到痛苦。那个人的希望和心愿是什么，如何或者是否能够去实现。我们需要对那个人有同情心，甚至能感同身受。为了达到这种程度的了解，我们首先要假设这是可以做到的。我们必须假定我们可以跟患有阿尔茨海默病的人交流和相处，当然是用能赢得信任和尊重的方式进行交流和相处，并能制造出相互亲近理解的氛围。但是，值得注意的是，为了赢得信任和尊重，我们必须首先给予他们信任和尊重。这个过程包括去倾听他们的感受，了解他们在想什么，跟他们合作以促成明确的交流。我们必须通过语言和行动清楚地展示出我们想去倾听、去理解、去帮助、去安抚的意愿。我们必须相信这样做了以后，他们至少能懂得和领会我们的意图。 这个方面的一个示例是我和R先生的交流。他是一名退休高管，也是一名二战老兵，他被诊断出患有阿尔茨海默病，并且每周去成人日间照料中心两次。当我第一次遇到他的时候，他站在成人日间照料中心的走廊里，我很热情地跟他打招呼。他用快速、激动的语调回应我，我没太听懂他的意思，虽然他说的很多词本身是连贯的。他一直皱着眉头，边说边摇头，他的姿势和动作反映出他的急迫心理。他说了大约3分钟，我静静地听着，感觉他似乎极其沮丧，但我不知道原因。在某一刻，他停顿了一下，我就问：“你是感觉想哭吗？”他的眼睛睁大了，并且他说了第一句让我听起来连贯的话：“你说得太对了，我确实想哭。”显然，他是听懂了我的问题的。但他为什么这么沮丧，这么躁动呢？ 在过去3年，他几乎每天都跟他深爱着的妻子住在一起。但现在，她无法在完成各种各样差事的时候都带上他，所以她给他在成人日间照料中心的社交项目登记了，这是第一天。他无法回想起他为什么会在那儿，尽管他妻子跟他解释过很多遍。他很清楚地知道自己的诊断结果，现在他似乎害怕他妻子有外遇。毕竟，他妻子是一个健康、聪明和迷人的女人，是他眼中这个世界上*漂亮的女人。他知道自己再也无法去做那些他曾经轻而易举就能做好的事。所以从一个情感上极其脆弱的人的角度来看，沮丧似乎是合情合理的，因为他觉得自己对妻子来说是一个负担，他害怕妻子可能想要一个健康的男人陪伴她并分享生活，而不是和他一起。不管这些听起来多么不合理和不理智，即使对他妻子来说也是如此，但这些都是他感受到的“现实”，而且这个“现实”对他来说非常真实、可怕。 我不得不认真对待他的想法，不管我认为这是多么错误的想法（后来也得到了证实）。所以为了尝试让他放下心来，我首先得跟他站在一起，而不是把他的观点当成阿尔茨海默病的妄想症状而不予理会。在接下来的几个月里我有很多时间都跟他待在一起，跟他交谈，试图了解他。我了解到他确实是二战老兵，用他的话说，他是“*人物”，指的是他是战斗机飞行员。尽管他无法告诉我某天是星期几、什么季节、当时的地点，并且语言表达非常困难，但他仍友好地回应那些对他表现出兴趣并试图跟他真诚地交流的人。他甚至称呼我为“好朋友”，经常对我说：“你是一个好朋友，上帝保佑你。”因为他从来都想不起我的名字。这里的要点是他懂得并记住了我对他的善意，并且每周都能认出我。他有一次指着我对一名实习生说：“那个人仍试图进入，他想进来，但我不能告诉更多的人。但他在努力尝试，上帝保佑他。”因此，他懂得，我试图“进入”（了解）他的想法和感受。 所以要尝试去了解患有阿尔茨海默病的人的生活是什么样的，第一步是用坦诚的方式跟他们建立起联系，认真对待他们说的话，同情恐惧或焦虑的他们，说一些安慰和关心的话。不管他们如何缺乏“对时间和地点的感觉”，他们似乎都能够懂得别人行为中流露出的好意。 本书是一本充满人文关怀的科普书籍。痴呆是一种精神疾病，却不仅仅是生理上的问题，其中贯穿的更是患者及其照料者、关系者的情感问题。本书的架构不同于传统科普书，并非从基本概念开始介绍阿尔茨海默病与痴呆，而是从作者多年积累的丰富临床经验中提炼一个个鲜活生动、饱含情感的病例着手，讲述阿尔茨海默病与痴呆的病因、病程、照料方法等内容，其中有详实的病例剖析、细腻的情感指导，以及温情的鼓励。本书由多个小问题引导铺陈，作者对每一个问题的解答都能给读者想要的答案。